Madre de La Serena sueña con ver caminar bien a su hija de nuevo

 Bárbara, de 14 años, sufre raquitismo hipofostatémico, enfermedad que compromete su musculatura y arqueó sus piernas de manera que no se puede movilizar normalmente. Está en tratamiento que puede devolver la capacidad a sus extremidades inferiores. Debe viajar a Santiago por su tratamiento y ha recibido la acogida de FELCH, que está en campaña de captación de socios para financiarse.

Texto: Gonzalo Rojas Donoso

Bárbara Sepúlveda tiene 14 años, es de La Serena, y porta una enfermedad genética denominada raquitismo hipofosfatémico, que afecta su musculatura y arqueó sus piernas, de una manera que le impide caminar. Está en tratamiento que podría devolverle esta facultad. En el proceso recibe el apoyo de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile, FELCH (producidas por la carencia de una enzima denominada lisosoma). Estas dolencias se encuentran en la categoría de las llamadas enfermedades “raras”, “huérfanas” o de “escasa frecuencia”.

FELCH es una institución sin fines de lucro, formada por pacientes aquejados por alguno de estos males, que se financia con aportes, que se hacen insuficientes para la labor que realiza. Por lo que están en campaña de captación de socios que los ayuden en la tarea.

A causa de su baja ocurrencia, quienes sufren estas enfermedades, tienen dificultades para acceder a la atención pertinente, debido a diversos factores, como el desconocimiento sobre ellas que existe en la propia comunidad médica, la escasa investigación que se dedica a su estudio, entre otras cosas, porque su escasa ocurrencia no ofrece mayor rentabilidad.

Entre las atenciones que les ofrece FELCH se encuentra una casa de acogida en Santiago, denominada “Florencia”, donde recibe a pacientes como Bárbara, que se deben trasladar a la capital con motivo de sus tratamientos y no tienen dónde quedarse.

“Asumir lo que no se quiere asumir”

Bárbara ha estado en “Florencia”, denominada así en recuerdo de una de las primeras pacientes que atendió la organización, a poco de fundarse, para la que consiguió un medicamento que necesitaba, pero que falleció antes de que se le administrara.

La adolescente de La Serena ha ido acompañada de su madre, Valeska Rojas. Esta tiene claro lo que ha significado para ellas FELCH y en especial la casa “Florencia”: “Cuando iba a controles de la niña en Santiago, coordinaba con FELCH para quedarme en su casa de acogida. Me sirvió mucho, porque en otros lados yo tenía que pagar o molestar a otras personas. Prácticamente no me conocían y pusieron la confianza en mí desde un principio. Me dijeron ‘tú nos avisas para qué días necesitas hospedaje’. Me entregaron las llaves y me dijeron: ‘usted se hace responsable’. No cualquier fundación hace eso”.

 Valeska tenía 17 años cuando tuvo a Bárbara. Sabía que el padre tenía raquitismo y también la abuela de este. Pero no se le pasó por la mente que se lo podrían transmitir a un hijo.

Cuando Bárbara tenía poco más de un año la enfermedad comenzó a manifestarse, recuerda Valeska: “Cuando los niños, más o menos al año y medio tienden a caminar, a lanzarse, a dar pasitos, Bárbara se iba a hacia los lados. No tenía un equilibrio normal como cualquier otro niño de su edad”.

Esto la puso sobre aviso. Se impuso de las características de la enfermedad. Acudió al Hospital de La Serena. La derivaron al Roberto del Río de Santiago. La sometieron a exámenes y llegaron al diagnóstico que les ha marcado la vida desde entonces.

A medida que la niña fue caminando más, recuerda Valeska, se hizo más notorio el arqueamiento de sus piernas hacia afuera. Fue un impacto súper fuerte. Porque Bárbara nació cien por ciento normal. Una niña como cualquier otra de su edad y después con el tiempo nos dimos cuenta de que tenía esta enfermedad, y los exámenes lo confirmaban. Lamentablemente, por mi edad, lo tomé como algo fuerte. Asumir algo que uno no quiere asumir. Porque no todos los padres estamos preparados para tener una hija con un problema. Es desgastante. Porque uno se tiene que someter a ser el acompañante ‘de’, que es lo que me está tocando vivir hoy en día con mi hija. Para cuidarla a ella que está en un proceso muy largo”.

Bárbara valiente

Para acompañar a Bárbara, Valeska  ha presentado sucesivas licencias en su trabajo, como auxiliar de una empresa contratista del European Southern Observatory, ESO, en Antofagasta . Se muestra agradecida por la comprensión de la empresa para la dedicación que requiere su hija.

En el transcurso del tiempo, Bárbara recibió el apoyo de Teletón, gracias a cuya rehabilitación, pudo caminar, antes de que el avance de la enfermedad curvara sus piernas de manera que le impidió seguir haciéndolo.

En 2017 a Bárbara la operaron y le introdujeron injerto de placa de titanio en las rodillas y los tobillos para disminuir la deformación. El resultado fue satisfactorio por un tiempo pero posteriormente la deformación reapareció.

A Bárbara la operaron en mayo de este año para introducirle unos tutores que corrijan la desviación de su pierna derecha y transcurridos unos meses, cuando esta se encuentre rehabilitada, se los retirarán, y se procederá a realizar lo mismo en la extremidad izquierda.

Bárbara está en Séptimo Año en el liceo y su paso del colegio básico al secundario inquietó a su madre, que temió fuera objeto de “bullying”, por su impedimento físico. Después se dio cuenta que estaba equivocada: “al revés, todos sus compañeros estaban con ella, le tiraban buena onda. Cuando supimos que en mayo se iba a operar, le hicimos una convivencia y todos le transmitían buenas energías”.

A esto contribuye el carácter de Bárbara: “Es una niña súper linda, inteligente, alegre, habilosa. Tiene algo, un ‘ángel’. A la gente le gusta hablar con ella. Tiene un ángel que atrae. Es una niña súper feliz, y valiente. El mismo kinesiólogo que la atiende me dice: ‘Es tan valiente la Bárbara, tiene tanto agarre’”.

Cómo hacerse socio/a

La operación de mayo fue una prueba: “Al principio fue terrible. Los dolores. Se despertaba a cada rato en la noche, no podía dormir bien. Ahora, con lo meses que han pasado está mucho mejor. Anímicamente, alegre. Está volviendo a caminar nuevamente. Después de 4 meses en cama, nuevamente se está parando”.

Sueña el futuro de Bárbara: “Se espera que Bárbara pueda estar con sus dos piernas operadas y vuelva a caminar, que empiece a acostumbrarse a sus dos piernas, pero ya derechas, cien por ciento. Con la otra pierna también operada, la Bárbara tendría equilibrio. Ya no habría diferencia entre una y otra. Tendría que adaptarse a sus nuevas piernas. Ya no encorvadas, ya no con una especie de cojeo entre la una y la otra, sino caminar cien por ciento bien”.

Así, Bárbara espera encaminar sus pasos hacia lo que quiere en la vida: ser veterinaria. Mientras, se prepara, con un perro y dos gatitas que tiene en casa.

El mensaje de Valeska es claro respecto de la campaña de captación de socios  de FELCH: “Yo como madre les diría que se inscriban, porque un día puedes ser tú quien necesite y reciba este apoyo. Las enfermedades, las ‘raras’, sobre todo, son así. Hoy puedes estar bien, pero no sabes si mañana vas a estar igual o no. Hago invitación a las personas a que se hagan socias de esta fundación, que ayuda a las personas sin pedir nada a cambio, lo que es muy difícil de encontrar”.

FELCH dispondrá tres planes para las membresías solidarias: $3 mil, $5 mil y $10 mil, tanto para personas individuales como a empresas y organizaciones, a través de la página web fundacionfelch.cl,  o directamente por transferencia a la cuenta corriente de la entidad, número 65492296, del Banco Santander. Mayores informaciones se pueden solicitar al correo donaciones@felch.cl.

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