La Isapre Nueva MasVida tomó contacto con Carolina Castillo, madre de Maximiliano Rojo, adolescente de La Serena que sufre distrofia muscular de Duchenne, para comunicarle que le proporcionará el medicamento ataluren, en cumplimiento de orden de no innovar dictada por la Corte de Apelaciones de Santiago.

Así lo dio a conocer la progenitora del menor, que hoy tiene 17 años y que cuando tenía 8 fue diagnosticado con este mal que progresivamente deteriora la musculatura y afecta el funcionamiento de todo el organismo. En un proceso que paulatinamente va debilitando las facultades de la persona y produce un deceso prematuro.

 El Ataluren es una fármaco de alto costo que permite retrasar el avance de la enfermedad y otorgar importantes periodos de sobrevida a los pacientes que la sufren.

Maximiliano Rojo lo recibió desde las primeras etapas de su dolencia, de parte del laboratorio estadounidense que desarrolló el medicamento, debido a que el menor participó en los estudios clínicos que se efectuaron para la validación del producto. Hasta que, por dificultades en la distribución atribuidas a la pandemia del Covid 19, este año dejó de recibirlo.

Maximiliano sufrió drásticas consecuencias debido a la falta del Ataluren. Perdió irreversiblemente la facultad de caminar y desde entonces debe movilizarse en silla de ruedas. A lo anterior, se sumaron complicaciones cardíacas y respiratorias.

Hace un mes, el laboratorio volvió a hacer llegar el fármaco a Maximiliano, en dosis para seis meses. Pero la experiencia de la interrupción llevó a los padres de Maximiliano a solicitar que sea la Isapre de la que es beneficiario la que se encargue de proporcionarle el medicamento ininterrumpidamente de aquí en adelante. A lo que esta se negó. En virtud de ello, la familia recurrió a los tribunales, con el apoyo  de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile, FELCH.

Se dio inicio al proceso en la Corte de Apelaciones de Santiago, la que dictó la orden de no innovar, que instruye a la Isapre Nueva Masvida proveer el fármaco durante el tiempo que dure el juicio entablado. A lo que esta institución se dispone a dar cumplimiento, según lo comunicó a Carolina Castillo.

Ella sabe que esta medida estará vigente hasta que se dicte sentencia y que llegado ese momento puede que la resolución de la Corte ordene continuar con la entrega de Ataluren o que decida lo contrario, o sea que la Isapre deje de proporcionárselo.

 

LO AYUDAN “A NO ESCONDERSE”

Hoy están esperanzados de que la reanudación del uso del medicamento le permita a Maximiliano mantener las condiciones de movilidad que conserva hasta ahora: “Trasladarse de un sitio a otro. De la cama a la silla de ruedas. De la silla de ruedas al auto. Ducharse solo, vestirse solo”.

En los logros que ha alcanzado, aparte de lo que ha significado el fármaco, Carolina Castillo destaca el apoyo constante de la Teletón.

 La etapa que está viviendo ahora le supone nuevos requerimientos. Desde un tiempo a esta parte debería utilizar ventilador mecánico para dormir. Aspecto en el cual, resulta desfavorecido por ser beneficiario de Isapre. Por encontrarse en este sistema, el equipo debe ser comprado por el paciente o su familia. A diferencia de quienes están en FONASA, que lo reciben del Ministerio de Salud.

 

El costo del ventilador supera los dos millones de pesos. Se prescribió su uso en julio y todavía no han podido adquirirlo. Esperan hacerlo antes que finalice este año.

 

La situación por la que han pasado en los últimos tiempos los tiene afectados. A la dolencia de Maximiliano se sumaron dos enfermedades autoinmunes que le fueron recientemente diagnosticadas a la madre, Carolina Castillo.

 

Le fueron detectadas a consecuencia de exámenes a que se sometió por histerectomía que se le practicó por miomas (tumores) uterinos. Allí se advirtió que tenía hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de sjogren. El primero le causa decaimiento y falta de energía y el segundo sequedad en los ojos, garganta y otras zonas del cuerpo.

 

Maximiliano encara la situación con resiliencia: “Es un niño, dice su madre, que en un momento se puede ver afectado por los cambios que se producen en su condición. Pero él da vuelta la página rápidamente, no se queda pegado, y sigue adelante”.

 

No ha dejado de ir al colegio donde pasó a Tercero Medio. El establecimiento al que asiste no está en la categoría de los considerados inclusivos, pero se ha esforzado en acoger a Maximiliano. “Nos han apoyado en todo, manifiesta Carolina Castillo, han modificado lo que han podido para que Maximiliano se encuentre más seguro”.

 

El papel de la Teletón en este aspecto también ha sido primordial: “A través del voluntariado tienen talleres buenísimos. Vienen a ver al paciente, lo integran, lo sacan a pasear, lo integran a la sociedad, lo que lo ayuda a él a no ocultarse, a no esconderse y a realizar actividades como cualquier niño”.

 

La familia del pequeño Maximiliano está muy agradecida con el apoyo brindado por la FELCH, determinante en el tratamiento médico recibido hasta ahora.