El Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS), corporación formada por cinco universidades y financiada por la ANID, MinCiencia, en conjunto con cinco organizaciones de pacientes y usuarios se unieron para lanzar la primera “Consulta Pública del Proceso Participativo de Usuarios del Sistema de Salud”. Esta busca construir junto a la ciudadanía un Manifiesto de salud digital que pueda ser considerado para políticas públicas e influenciar en los tomadores de decisiones del país. La primera instancia de participación considera la creación de un sitio web: www.ciudadaniaensalud.org, donde los habitantes de la región de Coquimbo, junto al resto del país, pueden dejar sus comentarios y responder un cuestionario, hasta el 21 de noviembre.
Desde CENS explican que la pandemia del Covid-19 impulsó la necesidad de implementar soluciones tecnológicas en el ámbito sanitario en un período social complejo, y por ello, “no ha permitido generar un proceso de reflexión sobre el cambio cultural y social a la hora de afrontar estos desafíos. Creemos necesario generar este espacio con quienes deben estar al centro del sistema: sus usuarios”.
Alejandra García, Subdirectora de Innovación, destaca que algunas de las implementaciones relevantes que quedaron, a raíz del coronavirus, fueron la telemedicina, el monitoreo remoto, la salud digital mental, la inteligencia artificial, el análisis de datos, la digitalización de registros médicos y la educación en salud en línea. “Queremos que los tomadores de decisión tomen conciencia de la importancia de la opinión colectiva de los usuarios, y empoderarlos para que todos seamos protagonistas de impulsar temas de políticas públicas que nos impactan”, señala.
Dentro de las asociaciones organizadoras de este proceso consultivo se encuentran: La Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (ACHAGO), la Asociación Nacional de Consejos de Usuarios de Salud Pública (ANCOSALUD); sumado a prestadores públicos como el Hospital Clínico Dra. Eloísa Díaz de la Florida.
El lanzamiento corresponde al HITO oficial del inicio del proceso participativo que durará 6 meses y finalizará con el Manifiesto para concientizar sobre la importancia de la perspectiva de las personas que ocupan el sistema sanitario en la nueva era tecnológica.
Desde CENS detallan que la iniciativa se formó en base al contexto actual del país, y para ayudar en la modificación de la ley 20.584, que autoriza a los prestadores a efectuar atenciones mediante telemedicina y busca establecer la interoperabilidad de las fichas clínicas. Además, creen que es necesario aumentar el acceso y cobertura a la atención sanitaria, fortalecer la red primaria en el marco de la reforma a la salud y universalizar la atención (para avanzar en equidad y acceso). Y destacan que el progreso puede ser visto como una oportunidad o riesgo, y es por ello que debemos tener un entendimiento común al respecto.
Alejandra García, Subdirectora de Innovación
¿Cómo funciona?
Cecilia Rodríguez, presidenta de la fundación Me Muevo, explica que a todos en algún momento de la vida nos toca interactuar con el sistema. Por eso, destaca que la plataforma tiene el concepto “somos” y que nos lleva a ser ciudadanos en salud. “Buscamos construir un poder colaborativo, donde la voz de cada persona se sume al proceso”. La presidenta destaca que la pandemia aceleró muchos procesos, principalmente en el área de la innovación, pero que en general la gente no participa. “Hoy necesitamos hacer una pausa y levantar este conocimiento que está en la comunidad, para poder hacer que las cosas que vengan sean apropiadas a cada una de las comunidades”, resalta.
El proceso para llegar al Manifiesto consta de 3 etapas principales, con distintos tipos de participación, para llegar a personas con experiencias diversas, desde todo el país. “En algunas zonas tenemos sólo un establecimiento sanitario y las personas deben usar varias locomociones para acudir a este. Eso necesitamos escucharlo”, señala. Y agrega que se pretende llegar desde la divergencia a la convergencia, donde se tengan ciertos consensos entre todos, que permitan tener un documento único.
La primera parte consta del sitio web, -la gente se puede inscribir con una cuenta de Facebook o de Google-, y busca responder dos preguntas genéricas: ¿Qué entiende por salud digital? y ¿Cuál ha sido su experiencia en dicha materia? Se dará un espacio de diálogo abierto donde los usuarios podrán ver las respuestas de otros y comentarlas o darles “me gusta”. También se podrán agregar párrafos a una respuesta para ir generando un relato o historia. Otro espacio será un breve cuestionario que tendrá preguntas sobre dificultades y barreras, sumado a derechos en la materia.
El segundo momento corresponde a una etapa presencial, donde se convocará a un grupo de personas que van a profundizar en las preguntas y “en el sueño de cómo esperamos que la tecnología resuelva algunos de los problemas que los usuarios, pacientes, desarrolladores y técnicos tenemos”, detalla Rodríguez. Todo se va a sistematizar en la tercera y última fase del programa de trabajo, donde se priorizarán y jerarquerizarán las opiniones y respuestas de los participantes del sitio web y de la jornada presencial.
El resultado final será el Manifiesto (abril de 2024), para que pueda ser utilizado por instituciones, organismos públicos, etc. Carlos Carreño, director ejecutivo de la fundación resalta que esperan que haya mucha participación, para así obtener un documento robusto que sea útil para todos.
Cecilia Rodríguez, presidenta de la fundación Me Muevo
Acuerdos
Alejandra García detalla que se avecinan cambios importantes de tipo normativos, asociados a la telemedicina y a cómo los sistemas de información se comunican entre sí, por ejemplo, el laboratorio con la ficha clínica de un centro médico. “Hace años uno en el mismo hospital tenía que andar con todos los exámenes en papel, porque el profesional médico no era capaz de poder revisarlos, a pesar de que estaban ahí mismo en su institución, porque los sistemas de información no se comunicaban entre sí”, recuerda.
Y comenta que para que haya conexión debe existir todo un proceso, y no es sencillo. “Si fuera así todos los países estarían súper digitalizados en esta área. Ni siquiera países europeos se han puesto de acuerdo y eso que tienen los recursos. A nivel latinoamericano somos uno de los países con mayor digitalización en el sistema de salud”, declara.
La experta destaca que es necesario que exista un intercambio de datos entre los distintos proveedores, lo que se enmarca dentro de la discusión del proyecto de ley que aborda el tema de la ficha electrónica interoperable. “Por eso desde CENS nos interesa tener la opinión de todos, porque todos somos pacientes y parte de un viaje que realiza un paciente o usuario en el sistema de salud. Queremos que todos entiendan el concepto tan importante que es salud digital, que pareciera ser algo del futuro, pero no, es ahora. Hay que ver cómo las tecnologías nos pueden ayudar en este viaje que tenemos como beneficiarios”, declara.